- Un llamado a la acción y a la investigación
- La realidad de la ELA en Navarra y España
- 25 años de compromiso y apoyo integral
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora este sábado 21 de junio, Tudela acogerá una concentración a las 21:45 horas en la Plaza Nueva organizada por la Asociación Navarra de ELA (ANELA). La convocatoria tiene como objetivo recordar que “la ELA no espera” y reclamar la aplicación “plena y urgente” de la Ley ELA, que garantiza una atención integral a las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
Esta concentración forma parte de un conjunto de actos organizados por ANELA en toda Navarra, que incluyen un concierto solidario en Pamplona, la iluminación de fachadas institucionales en Pamplona y Tudela, y una gala conmemorativa en Huarte donde se reconocerá la labor de personas y entidades comprometidas con la lucha contra la ELA.
Un llamado a la acción y a la investigación
ANELA subraya la importancia de visibilizar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad y de exigir medidas inmediatas para mejorar su atención. Aunque valora positivamente el plan de choque anunciado por el Ministerio de Sanidad y la confederación ConELA para pacientes en fases avanzadas, la asociación insiste en que este debe ser “una medida transitoria” hasta lograr la aplicación completa de la Ley ELA, que incluye cuidados especializados 24 horas.
“La ELA no se puede curar, pero sí cuidar. Después de una ley aprobada y sin aplicar, las promesas no curan y la ELA no espera”, destaca Ángel Álava, de ANELA, quien anima a la ciudadanía a sumarse a la concentración para apoyar la visibilidad y la investigación sobre la enfermedad.
La realidad de la ELA en Navarra y España
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad grave y sin tratamiento eficaz. En España, cada día fallecen tres personas por ELA y otras tres reciben el diagnóstico. En Navarra, se calcula que hay unas 45 personas afectadas y alrededor de 4.000 en todo el país.
25 años de compromiso y apoyo integral
Este año, ANELA celebra su 25 aniversario con el compromiso de seguir mejorando la calidad de vida de quienes padecen ELA. La asociación ofrece servicios integrales en Navarra, incluyendo fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social y apoyo emocional, además de promover la investigación y facilitar ayudas técnicas.
Desde ANELA recuerdan que “durante estos años se ha trabajado sin descanso para mejorar la calidad de vida, promover la investigación, visibilizar la enfermedad y defender el derecho de los pacientes a acceder a tratamientos y ayudas técnicas”. Entre sus retos futuros están la consolidación de una atención pública adecuada y el aumento de recursos para la investigación.
