La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), demanda “mayor compromiso” político y sanitario para las familias de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM). Así lo ha manifestado el presidente de la entidad, Manuel Rego, con motivo del Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 mayo.
El objetivo es reclamar a las administraciones “la evidente falta de ayudas públicas y sociales para costear las terapias y tratamientos de las personas con ENM”, subraya el presidente de Federación ASEM, y que estas se traduzcan en mejoras en la calidad de vida y la atención sociosanitaria para las más de 60.000 personas y familias que conviven con una enfermedad neuromuscular.
Desde Federación ASEM trabajan para dar respuesta y apoyo a las necesidades y los derechos de los pacientes y su entorno. La pérdida progresiva de la fuerza muscular hace que en muchas de estas patologías la fisioterapia y la rehabilitación sean claves para retrasar la progresión de la enfermedad y la pérdida de autonomía. Sin embargo, según ha afirmado el presidente de Federación ASEM, “en muchas ocasiones las terapias no las cubre el Sistema Nacional de Salud y suponen costes adicionales para las familias”. Lo que da lugar a “un importante empobrecimiento y pérdida de poder adquisitivo, ya que el 64% de las familias con hijos con discapacidad encuentra dificultades para llegar a fin de mes”.
Conciliación familiar
Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales, por ello, desde la entidad recuerdan la importancia de visibilizar la situación de las familias con personas con estas patologías degenerativas es fundamental ya que “las enfermedades neuromusculares afectan a la persona, pero también a todo su entorno”.
Entre las principales preocupaciones que manifiestan los familiares de las personas con discapacidad están la dificultad para conciliar la vida profesional y familiar, las relaciones sociales o la vivienda, lo que a menudo conlleva que muchas familias estén en alto riesgo de pobreza o exclusión social. Para el presidente de Federación ASEM “es preciso dar respuesta a las demandas, preocupaciones y reivindicaciones del colectivo con políticas que ofrezcan un enfoque integral con la atención centrada en las familias y cuenten con su participación activa”.
Importancia de las asociaciones de pacientes
Por último, Federación ASEM, considera esencial fomentar la incorporación de las entidades de pacientes a la prestación de servicios a través de convenios con las administraciones sanitarias. “Se debe reconocer al movimiento asociativo de entidades de pacientes con ENM como parte fundamental de la estructura social y sanitaria, generadores de espacios de información y asesoramiento, donde compartir, apoyarse y, en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con ENM”, concluye el presidente.
20 aniversario de Federación ASEM
En 2023 se cumplen 20 años del nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. Presidida por Manuel Rego desde 2019, Federación ASEM trabaja para dar respuesta y apoyo a las necesidades y los derechos de las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Actualmente consta de 29 entidades federadas con más de 8.000 socios.
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a las más de 60.000 personas afectadas en toda España.
