El joven Daniel (14 años), vecino de Fustiñana, padece el síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que se encuentra dentro de las denominadas raras, ya que en España solo afecta a 90 personas.
Su madre, Dida, ha pasado por los estudios de Radio Tudela, para dar a conocer el síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética que se caracteriza por pulgares y dedos de los pies gruesos, baja estatura, rasgos faciales particulares y grados variables de discapacidad intelectual.
Dida ha explicado durante la entrevista que “destaca el poco conocimiento que existe en torno a este síndrome y la escasa investigación”. Por esta razón, pide la colaboración ciudadana en la campaña de recogida de tapones de plástico para ayudar a Daniel. En el Híper Eroski de Tudela se ha instalado un depósito en forma de corazón para dejar tapones de plástico con el objetivo de recaudar fondos para la familia y para la investigación.
La madre de Daniel ha señalado también lo importante que es para los niños con enfermedades raras poder estar con niños que no padecen estas enfermedades. “Es beneficioso en ambos sentidos, Daniel aprende mucho más al lado de estos niños y niñas y los niños que no padecen este síndrome despiertan su sensibilidad hacia él”.
Entrevista completa con Dida
