Demandan una normativa estatal de atención temprana para las personas con parálisis cerebral
En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra cada 6 de octubre, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) ha pedido el desarrollo normativo de la Atención Temprana a nivel estatal para hacer efectiva, con una asignación de recursos suficientes, su universalidad, multidisciplinariedad, transversalidad y gratuidad.
Esta es una de las principales demandas que Confederación ASPACE ha puesto de relieve en la campaña “He Nacido para vivir la Vida” lema que hace referencia a que recibir una adecuada Atención Temprana señala el futuro de una persona con parálisis cerebral, su neurodesarrollo y la oportunidad de comenzar a recibir herramientas para su vida independiente.
El objetivo de llevar a cabo el desarrollo normativo de la Atención Temprana a nivel estatal es garantizar el derecho a una Atención Temprana “integral y de calidad” para brindar oportunidades de neurodesarrollo desde las primeras etapas a los menores con parálisis cerebral.
Además de esta demanda, desde ASPACE reivindican establecer parámetros de mayor calidad y más recursos destinados a las grandes necesidades de apoyo; y que se reconozca que la parálisis cerebral y las grandes necesidades de apoyo son realidades permanentes.
La presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro ha solicitado para lograr estas cuestiones “establecer marcos de coordinación y derivación entre los sistemas de salud, educación y servicios sociales y así sentar los cimientos de la vida independiente y la participación de las personas con grandes necesidades de apoyo”.
Asimismo, como presidenta de la Confederación, Muro ha pedido que “no se olvide a las familias como parte del proceso de promoción de la vida independiente”. Por ello, y según la presidenta, es imprescindible “ofrecer un amplio abanico de medidas de apoyo económicas que incluyan la eliminación de copagos, evitar adelanto de importes de reformas y adquisición de ayudas técnicas, ampliar el CUME hasta los 30 años de las personas con parálisis cerebral e impulsar programas destinados a ofrecer respiro familiar; entre otras”.
En este sentido, las entidades de ASPACE denuncian que, en España la atención temprana se oferta con muchas limitaciones, y, concretamente con respecto a la parálisis cerebral, se dan diagnósticos previos parcelados y sin coordinación profesional ni apoyo a las familias. Al respecto, el movimiento ASPACE alerta de que esta falta de coordinación y diagnóstico tardío genera una escasez de recursos, falta de profesionales, diversidad de modelos en los distintos territorios, y una demora en el acceso a la Atención Temprana.
Para acercar este debate a la sociedad, Confederación ASPACE organiza un Congreso que se celebrará el sábado 7 de octubre en Madrid y que podrá seguirse de manera online a través de su canal de youtube.