La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) aprovechó la lectura del pregón del Pobre de Mí de las fiestas patronales de Ablitas para volver a reclamar una ley que les ampare.
“En un estado del bienestar como el nuestro, los poderes públicos deben dar soluciones a estos problemas que afectan a un número importante de familias. Somos más de 4.000 afectadas y queremos compromisos y realidades. Cada día no es un día más, para nosotros es un día menos, el tiempo apremia”, señalaron desde ANELA.
En este sentido, agregaron que “nuestra enfermedad no entiende de plazos, ni de enmiendas, avanza día a día, momento a momento, delicando nuestros cuerpos, haciéndonos cada vez más dependientes y, en ocasiones, obligándonos a abandonar nuestras viviendas por no poder adaptarlas a los surcos que nos va dejando nuestra patología”.
Desde ANELA agradecieron al Ayuntamiento de Ablitas y a toda la localidad la posibilidad de “hacer más visible nuestra enfermedad para concienciar a la sociedad en general y a los políticos en particular que el ELA existe y que es un problema que debemos abordar de forma inmediata”.
“Nuestra sociedad avanza y no podemos permitir que una proposición de ley que lleva aprobada desde 2022 en el Congreso de los Diputados todavía no haya visto la luz. Si importa regular el derecho a morir dignamente, no menos importante resulta querer vivir dignamente, que es lo que los pacientes de ELA solicitamos, una ley que garantice una vida digna a todo los que conformamos este equipo”, recordaron.
Tampoco quisieron olvidarse de los compañeros cuyas familias no pueden soportar económicamente los gastos que genera y cuyo deterioro es mucho más rápido al no poder acceder a servicios de rehabilitación, adaptación de viviendas, cuidadores, etc. Es una realidad con la que convivimos diariamente”, señalaron.
Por último, se acordaron también del resto de enfermos de la localidad que padecen otras patologías neurodegenerativas o de cualquier otra índole. “Os emplazamos a todas las asociaciones y grupos de Ablitas a organizar un evento multitudinario para recaudar dinero para la investigación. Podemos dar forma a cualquier idea o sugerencia que se os ocurra. Muchas gracias por vuestro cariño y empatía. Es nuestro deseo vernos todos en las próximas fiestas patronales con la noticia de que la Ley ELA es una realidad”.
