Sábado. 23.02.2019
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ENFERMEDAD DE DUCHENNE

La calidad de vida de Izan en manos del consejero Domínguez

Los padres de Izan luchan por ganarle vida al tiempo pero Sanidad les niega la ayuda del medicamento que tiene la clave.

Familia de Izan
Familia de Izan
La calidad de vida de Izan en manos del consejero Domínguez

Enrique Munilla y, Mayra Gil son los padres del pequeño Izan.

A Izan, un niño tudelano de 6 años, hace 4 que le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Duchenne que no tiene cura y que es degenerativa: produce debilidad muscular progresiva, atrofia y cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años.

duchenne

Llevan casi un año batallando para que el Servicio Navarro de Salud les de acceso al medicamento que podría ralentizar el avance de la enfermedad de Izan.
 
Se trata de un medicamento llamado Ataluren (comercializado bajo el nombre de Translarna). En el informe elaborado por la doctora Mª Eugenia Yoldi, quien realiza el seguimiento del niño, se aconsejaba el inicio del tratamiento.

Se sabe que Izan, no es el único en España que no recibe el tratamiento cuando tiene derecho a él; hay, al menos, otros dos niños en Cataluña a quienes también se lo han denegado.

Los padres del pequeño, exigen que el Consejero de Salud del Gobierno de Navarra, les responsa por escrito a la solicitud estregada por la familia y la propia doctora Yoldi, y les de las explicaciones oportunas que avalen su decisión de no suministrar a Izan un medicamento que está comprobado, mejoraría su calidad de vida. 

Esta familia se siente desamparada pero no se van a cruzar de brazos ante la situación de su hijo y ante la injusticia que supone la falta de tratamiento. Así que han organizado una recogida de firmas en la plataforma  online de change.org con una petición que dirigen hacia el consejero de Salud de Navarra, Fernando Domínguez Cunchillos y al Subdirector de Farmacia del Departamento de Salud de Navarra, Antonio López, para que hagan todo lo posible para revertir la negativa a suministrar el medicamento que tanto necesita el pequeño.

Además estos padres, están recorriendo todos los medios de comunicación que tiene a su alcance para dar a conocer su situación y se acercaron acompañados de Isabel Vicente de Vera, hasta los estudios de Radio Tudela esRadio 96.0 FM para exponer su caso.

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