Ayer, miércoles 21 de junio, Tudela se unió a la celebración del Día Internacional de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) organizando un encuentro en la Plaza de los Fueros y colocando una lona en el balcón de la Casa del Reloj en apoyo a la asociación ANELA, edificio que se iluminó de color verde sumándose así a la campaña de sensibilización #LuzporlaELA promovida por la Fundación Luzón y el resto de las asociaciones de ELA de España.
La concentración contó con más de 250 personas que apoyaron a los enfermos de ELA y a sus familias y juntos reivindicaron una mayor visualización, conocimiento e investigación para este enfermedad que cuenta con una esperanza de vida de entre dos y cinco años en el 80% de los pacientes.
El acto fue presentado por Ángel Álava, enfermo de ELA, como representante de la asociación ANELA, que comenzó su intervención pronunciando unas palabras en recuerdo de todos aquellos enfermos de ELA que este año ya no están entre nosotros. Ángel, además, tuvo palabras de agradecimiento sobre todo a los cuidadores "sin los que sería imposible soportar esta enfermedad" pero no se olvidó de agradecer a las familias, a los sanitarios, a los medios de comunicación, al Ayuntamiento de Tudela, a la asociación ANELA y a todos los presentes: "gracias por vuestro apoyo, lo necesitamos para tener esperanza, sé que tarde o temprano llegará la cura"
Ángel ha recordado que la Asociación ANELA es la que ha sido capaz de proveerles las terapias que la sanidad no les proporciona y que, a su vez, es quien recoge donativos para destinarlos a la investigación. Este año la asociación ha donado 75.000 euros a Navarrabiomed cuyas investigaciones van dando fruto con el descubrimiento de dos proteínas que harán que la detección de la enfermedad dure menos de un año. Para terminar su intervención, sus palabras fueron destinadas a reivindicar la aprobación urgente de la Ley ELA que ha quedado anulada por la convocatoria de las elecciones generales.
¡La ELA existe conócela!
Asociación ANELA Navarra
En la página web de la asociación ANELA Navarra nos recuerdan que, en Navarra, hay una media de 45 personas afectadas con la enfermedad, 10 casos nuevos cada año; detectados principalmente entre personas de 50 y 60 años. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular.
La ELA produce una atrofia progresiva de los músculos del organismo que avanza hasta la parálisis; afectando al movimiento, el habla, la capacidad de deglución o la respiración y a otras funciones corporales cruciales. Sin embargo, no afectan ni el intelecto, ni los sentidos.
Actualmente no se dispone de tratamientos curativos de la ELA, lo que hace prioritario destinar fondos a la investigación.
Manifiesto del Día Mundial de la ELA, 21 de junio de 2023
La Esclerosis Lateral Amiotrólica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa cuyas consecuencias no son equiparables a ninguna otra enfermedad. Esta diferencia exige un tratamiento sociosanitario específico para quienes la padecen y requiere normas ajustadas a esa diferencia. Negar a los enfermos de ELA una respuesta pronta y ajustada a sus características personales, familiares, sociales y sanitarias es un acto, además de cruel, profundamente discriminatorio.
La ELA plantea unas necesidades sociosanitarias específicas que el sistema social no les presta en la actualidad. Las instituciones expulsan a los enfermos de ELA del sistema y les recluye sin remedio en sus domicilios donde quedan apartados, abandonados a su suerte. Nuestra sociedad ni siquiera cuenta hoy día con una sola plaza residencial, ni pública, ni privada. En pleno siglo XXI, la inmensa mayoría de los enfermos de ELA, los que no tienen suficientes recursos económicos, quedan en las exclusivas manos y en la buena voluntad de sus familiares y de las asociaciones de enfermos. En lugar de procurarles una vida digna, el sistema sólo les ofrece, mayoritariamente, el momento de tomar la dura decisión de rendirse y morir.
Los enfermos de ELA no tienen ni siquiera cuidadores expertos. Hay una inmensa carencia de trabajadores formados. En palabras de Emilio Servera, "las personas enfermas de ELA necesitan tecnologia y cariño. La tecnología la tienen provista, pero las manos expertas que manejan esas máquinas, no". El cariño no es compasión; los enfermos de ELA necesitan menos palabras y más cuidados expertos continuados, más fisioterapia, tratamiento psicológico y logopedia dados de manera continua en los momentos que corresponden.
Por estos motivos, necesitamos ser no sólo oídos, sino escuchados; necesitamos que se legisle para que las personas enfermas de ELA tengan los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos ya tienen, para que de esa forma queden realmente incorporados al Estado de Bienestar del que han sido apartados desde siempre. Legislar para equipararnos en derechos y libertades nos daría la oportunidad de vivir un hecho histórico. Hecho esencial que provocaria que nadie tuviese que elegir vivir o morir en función de su capacidad económica para hacer frente al coste que su enfermedad le plantea. Para que realmente seamos más iguales en nuestras diferencias y vulnerabilidades.
Por estas cuestiones, que parecen evidentes en nuestro tiempo y que no han sido atendidas hasta el día de hoy, reclamamos en el Día Mundial de la ELA de 2023 el apoyo social necesario y el compromiso político para que se dicten todas las normas precisas, y se prevean las partidas presupuestarias necesarias para garantizar algo tan esencial y humano, tan exigible a priori en una sociedad que se presume decente, como que las necesidades concretas que esta enfermedad plantea se provean por todas las Instituciones del Estado en tiempo y forma razonable. Hoy estamos abandonados.
¡La ELA no espera! ¡Ley ELA ya! Mañana no ¡Hoy!
